Día del Autismo: «Al principio, no ves luz al final del túnel, pero ¿cómo no decirles a las familias que se puede?»

«Hay muchas instituciones donde pueden alojar a su hijo. Pero además, usted es joven y puede tener otros niños«. Valeria Suárez jamás olvidará las palabras del pediatra cuando supo que su primer hijo, Emanuel, tenía Trastorno del Espectro Autista (TEA).

En ese momento, 15 años atrás, había muy poca información, poco se sabía de esta condición y muchos padres deambulaban y deambulaban hasta dar con el diagnóstico. El camino tampoco era simple después.

Hoy, Emanuel está a un paso de cumplir 17 años, cursa cuarto año en un colegio del barrio El Frutillar, hace canto y juega al fútbol. Ya viajó en dos ocasiones solo, desde Bariloche a Buenos Aires, en avión para visitar a sus familiares.

«2.250 horas de terapias, 35400 kilómetros de traslados. Ema, 16 años. Autismo sin tiempos. Tu mirada hace que cada minuto valga la pena«, posteó su madre por el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. Una mujer que nunca bajó los brazos, ni siquiera con el mensaje desesperanzador de ese primer pediatra.

A Emanuel le diagnosticaron TEA con apenas 18 meses. «Yo, al ser maestra, me daba cuenta que había cosas raras. Agarraba un rompecabezas de 50 piezas en un cumple y lo armaba como si nada. Si se enfermaba, no lo manifestaba. De un día para otro, lo llamaba y me dejaba de mirar o dejaba de señalar. Agrupaba juguetes por colores o tamaños», recordó la mujer.

En ese momento, lo llevó al médico pero le dijo que «estaba loca» y que «el nene solo necesitaba límites». «No me quedé conforme y lo llevé a otro. Esa vez, Ema rompió todo el consultorio y me preguntó por qué lo había llevado. Le expliqué que necesitaba una derivación para que lo evaluaran«, contó. Le siguió una consulta a una psicóloga que, a su vez, lo derivó al hospital Garrahan donde le confirmaron que el niño tenía autismo.

«No me olvido más cuando volvimos al pediatra. Fue muy cruel. Ese día, decidí no quedarme quieta. Googleé autismo y no había mucha información. Las expectativas eran muy bajas. No había ni siquiera había ley. Empecé a tocar puertas y terminé en la Fundación Favaloro donde el neurólogo Manes me pidió autorización para hacer un tratamiento con neurociencia», contó.

Emanuel arrancó con el tratamiento a los 3 años. En un centro terapéutico, le enseñaron las texturas, e incluso le enseñaron a comer (ya que era muy selectivo con la comida). «Para mí fue duro. Estaba sola. No sabía si iba a hablar, si iba a poder ir a la escuela. Me acuerdo que en primer grado, lo quise mandar a una escuela especial y los médicos casi me matan; me decían que no tenía que ponerle techo a mi hijo«, comentó. Acotó, orgullosa, que hoy Emanuel «asiste a una escuela común y ya no tiene acompañamiento porque no lo necesita. Concurre a la psicopedagoga una vez por semana. Pero fue mucho trabajo. Hay que poner mucho el cuerpo. Esta condición es difícil y al comienzo te sentís muy solo y abrumado. Por eso, el color azul, por el mar porque hay días que son oscuros», señaló.

«¿Por qué a mí?», la pregunta que surge en padres de hijos con autismo

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Reconoció que al principio, «no podés ver la luz al final del túnel. Pensás por qué te pasa eso, hasta que entendés. Se logra un equipo de trabajo para que el chico tenga contención en la escuela, desde la salud, desde la familia«.

Pero advirtió que en cada chico, la condición es diferente. «Cada chico tiene su traje a medida. Por eso, se habla de espectro porque es amplio. Diverso. Hay chicos que necesitan fonoaudiólogas; otros no. Quizás necesitan psicóloga para adquirir habilidades sociales claves«, comentó.

Destacó la importancia de la detección temprana, entender las señales de alarma para darle a futuro una mejor calidad de vida. «Cuanto más chicos, la capacidad para aprender es más permeable. Son como una esponja. Y resulta más fácil readecuarse a la sociedad», dijo.

Valeria nunca bajó los brazos y en ese camino, recomendó escuchar el instinto: «Cuando sentís que un profesional o una escuela no es, no es».

Meses atrás, Emanuel viajó solo a Buenos Aires para visitar a su familia. «En el aeropuerto se capacitaron, hicieron un área sensorial para que los chicos puedan estar. Las cosas siempre resultan cuando hay una suma de voluntades. Si como sociedad entendés las particularidades es imposible que no funcione. Lo mismo pasa con la escuela o el sistema de salud«, consideró.

Por momentos, Emanuel se da cuenta de que tiene algunas limitaciones. Pero las comparte y explica qué tiene. Valeria explicó que esa situación genera «un freno». «Si sube a un colectivo y no le entiende al colectivero, le dice: ‘Escuchame, tengo autismo, necesito que me hables claro’. Eso se lo enseñamos no para que se sienta distinto, sino que lo entiendan. La gente sabe un poco más que antes«, valoró.

Valeria forma parte del grupo TGD Padres TEA Bariloche que este domingo conmemorá el Día Mundial de Concientización del Autismo con una sorpresa en el cierre del torneo local de fútbol en la cancha de Cruz del Sur: los jugadores del club Chicago saldrán a la cancha de la mano de los chicos con autismo.

«¿Cómo no decirles a las familias que se puede? Emanuel tuvo recursos, una mamá que es bastante pesada, pero se puede de todas formas. Pienso hoy en lo que me dijo el médico y evalúo y agradezco hasta dónde llegó Ema. Yo no me quedé con eso», concluyó.

Autismo: «El diagnóstico nunca es un techo»

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Los estudios dan cuenta de que 1 de cada 36 niños tiene diagnóstico TEA (Trastorno del Espectro Autista). En 2000 la prevalencia era 1 en 150. Esto revela un crecimiento del 317% en 20 años. Algunos científicos se animan a definir esta situación como una epidemia.

Sin embargo, la médica pediatra y neuróloga infantil Elisa Pérez descartó hablar de epidemia en tanto «el autismo no es una enfermedad». «Es cierto que hay un aumento en el diagnóstico, pero hay una mejor identificación. Los profesionales lo identifican precozmente y los derivan», comentó esta especialista en neurodesarrollo y autismo.

¿Cuáles son las señales de alerta? Pérez recalcó que se trata de un modo distinto de percibir y vivir en el mundo. «Las dificultades más importantes las tenemos que pensar en la comunicación, la iteracción social y la presencia de comportamientos repetitivos e intereses restringidos. Es decir, ante dificultades en la comunicación verbal, un chico que hable tarde, que tenga dificultades para comprender, que no mire a los ojos o no responda a la sonrisa de otras personas, que no pueda desarrollar una conversación o que espere que las cosas sean siempre de la misma manera, que tenga dificultades en la alimentación, en el sueño, miedos», detalló.

La médica hizo hincapié en que, al hablar del espectro autista, no se puede generalizar ya que hay diferentes perfiles de habilidades y dificultades. «Las dificultades, muchas veces, son significativas. Después del diagnóstico y una evaluación clínica para descartar otros cuadros de origen neurobiológico que pudieran interferir en el desarrollo de ese niño, uno debe desarrollar un plan de apoyo en base a la edad y lo que requieren», puntualizó y recalcó que «el diagnóstico nunca es un techo sino que debería ser una oportunidad para comprender mejor y pensar en los apoyos que necesita y estimularlos con el desarrollo«.