Una ley y una esperanza para todos los niños y niñas que luchan contra el cáncer
Dos mujeres lideran la campaña nacional por la Ley Oncopediátrica en Roca. Atravesadas por sus experiencias, cuentan porqué se necesitan recursos para garantizar los derechos en la niñez.
El día que Laura Silva se enteró de la enfermedad de su hija María Paz (12), se convirtió en un antes y un después en la vida de su familia. “Tu nena tiene leucemia, ¿A dónde te querés ir a Buenos Aires o a Neuquén? En media hora tenés la ambulancia o el avión sanitario”, le dijeron los médicos ese día en que la llevó por un dolor de piernas y terminó con ese diagnóstico. “No volví durante mes y medio a ver a mis otros dos nenes. Ni siquiera volví a despedirme. Es un shock”, relató Laura marcada por el suceso.
“A nosotros nos dijeron que teníamos que ir a Buenos Aires de un día para el otro, ver el tema de avión sanitario”, relató Betiana Guajardo, mamá de Alma, una niña de 12 años que tiene un tumor cerebral. “Fue shockeante todo. Nosotros estuvimos tres meses en Buenos Aires y si no fuera por la ayuda de nuestra familia, amigos, nuestros jefes; la verdad que no lo hubiéramos podido bancar”, contó.
Ambas mujeres tienen 37 años y son empleadas. Trabajan unas ocho horas por día afuera de la casa y el resto de la jornada se dedican a la atención de las nenas, que requieren cuidados especiales, así como también del resto de sus hijos.
Durante la pandemia, las dos historias que parecían lejanas, se unieron por un objetivo común: sumar esfuerzos para lograr la sanción de la Ley de Oncopediatría Nacional. Esta norma garantiza a los niños, niñas y adolescentes con cáncer, el acceso a todos los medicamentos y tratamientos y el acompañamiento de su entorno familiar, desde el momento del diagnóstico.
“Queremos que haya una ley regule los derechos de nuestros niños, porque hay mucha necesidad”, dijo Betiana. “Lo más difícil es recibir el diagnóstico. Nadie está preparado, por eso uno de los puntos es contar con asistencia psicológica desde el momento cero”, explicó la mujer.
Además, piden el acceso a un certificado para los niños, licencias con goce de haberes para los padres y madres que acompañan en tratamientos fuera de la ciudad y subsidios para mantener los alquileres y servicios mientras están fuera de casa. “Muchas veces el tratamiento no se da en el lugar de origen y uno tiene que viajar. Mientras seguís pagando el alquiler y los impuestos en tu casa; y a veces se hace imposible si no recibís ayuda”, explicaron.
Contaron que los gastos superan cualquier sueldo, ya que los niños en tratamiento necesitan de dietas especiales, cuidados intensivos y habitaciones separadas en la casa. A veces ocurren enfermedades paralelas acarreadas por los tratamientos como la quimioterapia que requieren medicación aparte y las obras sociales no cubren todo.
«Esto no es una gripe que se le va con Ibupirac. Son meses de tratamiento donde lo más importante es el apoyo de la familia”
Laura Silva, mamá de María Paz (12) y referente de la campaña
“Conocimos padres que han sido echados de sus trabajos porque no podían volver”, contó Laura y por eso las licencias son un punto contemplado en la Ley.
El objetivo de fondo es que el Estado se haga cargo de los recursos que las familias no pueden solventar. “Por eso cuesta tanto que salga, pero es un derecho del niño”, analizó Betiana en plena recolección de firmas. Piden apoyo a las autoridades para que se avance con esta Ley y anticiparon que algunos concejales de Roca les dieron su apoyo.
Si no fuera por la ayuda de nuestra familia, amigos, jefes de trabajo no hubiéramos podido bancar tres meses en Buenos Aires”
Betiana Guajardo, mamá de Alma (12) y referente de la campaña
Falta un centro oncológico infantil
Otro de los reclamos que esbozaron las mujeres fue el de un Centro Oncológico Infantil en Río Negro, ya que “no hay ninguno en la provincia”, aseguraron. Lo más cercano es en Neuquén que no siempre es el indicado según el caso; y sino el traslado a Buenos Aires es indefectible.
La falta de una institución especializada también repercute en la falta de estadísticas certeras sobre niños con cáncer. “Al no haber centro oncológico infantil no hay registro de cantidad de niños. Se pierde toda esa información”, expresó Laura.
Los principales puntos de la Ley de Oncopediatría
Cada niño, niña o adolescente tiene un diagnóstico y un tratamiento particular, lo que genera una diversidad de necesidades tanto para ellos como para sus familias. Con la sanción de esta ley, se pretende que cada paciente oncopediátrico acceda a la cobertura de sus necesidades básicas durante el tiempo que dure el tratamiento.
Los puntos mas relevantes del proyecto son:
- Obtención de un certificado oncológico.
- Traslados privados e higiénicos.
- Acceso a condiciones edilicias óptimas.
- Licencia laboral con goce de sueldo para los responsables de acompañar al niño/adolescente, tanto en el ámbito público como privado.
- Subsidio completo de los servicios de agua, luz y gas.
- Asistencia psicológica familiar gratuita.
- Hospitales, clínicas con sectores exclusivos para estos pacientes.
- Talleres educativos para padres/tutores, niños y adolescentes en tratamiento.
- Garantizar una correcta nutrición.
- Medicación en tiempo y forma
- Cobertura 100% en medicación de profilaxis.
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El Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas serán las encargadas de brindar y garantizar la coberturas. Además, se propone la creación del llamado Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer.
El proyecto fue presentado el 10 de septiembre de 2020 en el Congreso de la Nación, pero todavía no se debatió en el recinto.
Los interesados en contactarse pueden hacerlo a través de la página de Facebook “Leyoncopediatrica Río Negro”.
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